22 DE NOVIEMBRE, DÍA CONTRA EL SARCOMA DE EWING

Hoy es un día en el que solías revindicar la escasa información y la invisibilidad del sarcoma de Ewing, una enfermedad poco frecuente, rara dentro de que cabe y que no afecta a una gran parte de la población. Pero un tumor cancerígeno al fin y al cabo, una enfermedad de extremada gravedad.

Hoy mismo puedo comprobar qué razón tenías, ni siquiera los periódicos de mayor difusión hacen alguna mención en una pequeña columna o artículo a este día, y mucho menos los informativos de televisión. Tampoco la Asociación Española Contra el Cáncer señala nada en la portada de su página web (sin ánimo de criticar) y realizando una busqueda en “Google” con el texto “DIA CONTRA EL SARCOMA DE EWING” tan sólo tenemos un resultado con un artículo informativo del Dr. Berto Vélez (https://www.drrobertovelez.com/index.php/2018/11/22/sarcoma-de-ewing-diagnostico-y-tratamiento/). Cómo me acuerdo de tu frustración por la invisibilidad de la enfermedad que te había salido.

Para mí, es una obligación personal hacer mención a este día, por la inplicación personal que ha tenido desgraciadamente, pero también como acción contra la injusticia. Recuerdo cuando buscábamos información de los posibles tratatamientos, de los avances de la medicina y de la biociencia y lo escasa que resultaba, y que lo poco que encontrabamos la mayoría de veces estaba en habla inglesa, y ahí estabamos intentando hacer una buena traducción. Y te confieso que todo este tiempo sin escribir se debe a que cada vez que me pongo a recordar, me siento demasiado triste para poder escribir. De verdad, lo siento.

Fue muy duro encontrar un cajón donde tienes recopiladas un montón de fotos, de familia, de amigos, de viajes, de celebraciones… No pude evitar que me invadiera la tristeza y acabé llorando durante un largo tiempo, fue muy duro el recuerdo de aquellas fotografías. Desde entonces no he vuelto a verlas. Después encontré un archivo con un texto dedicado a nuestro perro Koki, el murió antes que el aita. Y ahí me di cuenta de tus sentimientos, de cómo echamos de menos a nuestro perro, que tantas demostraciones de afecto y fidelidad nos brindaba. Y tus palabras escritas en ese documento provocaron un profundo impacto en mí, y desde entonces no he podido evitar que cada vez que te recuerdo sea de forma muy triste, casi siempre con el pelo corto, como en tu última etapa, o con el pañuelo, y algunas pocas veces con el pelo largo, como lo tenías antes de la primera quimioterapia.

En este tiempo hemos intentando cumplir de la mejor manera, con las promesas que te hicimos aunque, con la de la huerta nosotros no hemos podido… Pero Iñaki y su vecino Carlos, algo ya han hecho. Para nosotros el baserri queda un poco lejos y con todas las circunstancias de la pandemia resultaba imposible llegar hasta allí y cuidar tu huerta, aunque lo demás sigue allí bastante igual. Para tener algo más cerca, pedí una huerta social al ayuntamiento y ahí he estado, menos veces de las que debiera, pero la tierra ha dado sus frutos y hemos comido bastantes hortalizas de ese pequeño pedazo de tierra a la ribera del Estanda. La ama me ha ayudado algo, pero poco, dice que no quería huerta porque luego hay que ir mucho… Pero nos ha dado muchos calabacines, guindillas picantes, y pimientos verdes, algunos pepinos pequeños, y bastantes tomates de distintas variedades. Ha sido un experimento de aprendizaje para mí, y aún me queda. Ya me decía la ama cómo solías pasar tiempo tú cuidando la huerta en el baserri, quitando malas hierbas, quitando chupones a los tomates, regando, cosechando… Se que encontrabas la paz trabajando la tierra, y yo he podido sentir lo mismo, sobre todo apreciando como las plantas pelean por seguir viviendo, por abrirse camino y continuar por maltrechas que puedan estar, y eso en muchos sentidos me recuerda a tu lucha por la vida.

Al final dejamos tus cenizas en el baserri, frete a tu huerta y cerca del árbol del aita. De alguna manera todos volveremos a la tierra y ha ser polvo de estrellas, por eso nos parecía que podías descansar en la tierra donde sentiste felicidad en los últimos años, donde podemos dejarte descansar con tranquilidad. La ama eligió para ti la planta de la dama de noche, yo hubiera elegido un árbol, pero la ama piensa que la planta te sienta mejor.

Allí hemos estado los últimos 30 de septiembre, con el dolor del recuerdo, con pesar en el alma, pero con la intención de hacer algo bonito en tu memoria. La ama siempre te lleva flores amarillas, quedan muy bonitas plantadas alrededor de la dama de noche, y Maite siempre deja todo lo que tiene para estar ese día en el baserri al lado de ti, y tu memoria. También Iñaki, entre Barcelona y Ezkurra siempre hace lo imposible para estar en el baserri. Así que este año estuvimos allí el 30 de septiembre, y volveremos a estar todos los años caiga el día que caiga, haga el tiempo que haga.

La ama parece que está bastante bien, pero yo sé que lleva por dentro todo el dolor. Se acueda mucho de ti, yo también. Lo que no puedo evitar es que sean recuerdos tristes, que me gustaría que con el tiempo pudiera verlo de otra manera, ya acordarme de los momentos felices que vivimos. Pero de momento no puedo, y tampoco puedo evitar echarte de menos. Me encantaba quedarme a hablar contigo y contarte mis problemas, hablar de sentimientos y de chicas, de la gente… con la ama no me sale hablar porque sé que nunca podrá entenderme como tú sí hacías. Y ahora sólo nos temos la ama y yo, aquí estoy de vuelta en casa de la ama para compartir y vivir juntos, aunque en los meses de verano nos demos una tregua y yo vuelva a mi casa. Y la ama me puso tu habitación para mí… así que intento aprovechar lo que tú diseñaste, la habitación que no pudiste disfrutar, siempre con todo el cariño.

La primera semana de octubre estuvimos de viaje, la ama y yo. Ya es la segunda vez que vamos juntos y bueno, tengo que decirte que ha ido bastante bien. Ya conoces a la ama, que es muy impulsiva y enseguida te está casi gritando, pero nos hemos arreglado. El año pasado nos escapamos unos días a Sevilla y estuvimos con los amigos de Anabel, los canarios que vivían allí. Este año hemos podido ir un poco más lejos y nos hemos ido a Nápoles, Salerno y toda la costa Amalfitana e incluso a la isla de Capri. Pero lo que más me impresionó de este viaje fue la visita a la ciudad arqueológico de Pompeya, esa ciudad romana que hace casi 2000 años fue destruida y sepultada por el volcán Vesubio. Me sorprendió mucho poder ver de forma tan precisa la forma de vida, las calles, los edificios de las gentes que habitaron la ciudad que tan terrible suerte tuvo. Era terrible la sensación del sufrimiento que tuvieron que padecer los que vivieron aquella trágica experiencia. Y con esto siempre te planteas acerca de la vida, y de la muerte. Recuerdo tus planteamientos en el video que hiciste para la asociación de Barcelona, siempre enfocando a la vida.

Y después, ha llegado una lesión severa para mí… Ya sabes, al final cada uno tenemos nuestras vías de escape, y en mi caso es el deporte. Y en mi empeño, forzando un poco demasiado me he hecho una lesión de rodilla bastante severa. Un esguince de grado II del ligamento lateral interno con rotura del menisco interno… La rodilla bloqueda, con un dolor agudo y sin poder andar… primeras dos semana con muletas, con muchas molestias en cada gesto… y siendo como soy y lo mal que llevo las lesiones, intentaba recapacitar y pensaba en ti, y me acordaba de lo fuerte y lo valiente que fuiste en todo momento con tu enfermedad, que eso si que era grave. Y yo con una minucia al lado de lo que tú tenías, y no podía parar de quejarme. Y lo poco que te quejaste tú para lo que tuviste, para el dolor que te provocaba. Por eso acordarme de todo esto me hacía más fuerte, más sosegado y más sabio para saber aceptar aquello que no depende de mí. Siempre serás un ejemplo para mí Ainhoa, siempre te recordaré así. Ahora probablemente tendré que pasar por quirófano y aceptar que una parte de mi cuerpo, un pedacito de menisco, dejará de ser parte de mí. ¿Pero qué es eso comparado con los remedios que se aplican en oncología? ¿Qué es eso comparado con las enfermedades sin remedio?

Nos vemos pronto, sé que esta vez volverás a estar conmigo en lo que me toca vivir. Siempre estarás ahí.

PRIMERA ETAPA

Aún recuerdo cuando mi primo Raúl y yo fuimos a la casa donde vivía Ainhoa con su novio por aquel entonces, Fran. Era una visita obligada tras la noticia de que a Ainhoa le habían detectado un tumor en la zona sacra, mi primo había venido desde Bilbao y aquella tarde nos acercamos juntos a Ordizia para estar con Ainhoa. Es extraño recordar cómo en aquellos momentos el sentimiento era totalmente calmado, recuerdo el salón de aquella casa donde estuvimos sentados en el sofá, todos juntos mientras Ainhoa tranquila, nos hablaba del diagnóstico que le habían explicado los médicos

Se trataba de una enfermedad poco común, un tipo de cáncer raro pero que al fin y al cabo había tenido una detección relativamente rápida por lo que se encontraba localizado y no presentaba metástasis. Estos dos hechos, nos hacían pensar que la medicina actual tuviera tratamientos adecuados para combatir la enfermedad, y por lo tanto había que afrontar una etapa dura, sufrida pero con la convicción de superarla y curarse. No podíamos estar más convencidos de ellos, todos nosotros. Además, Ainhoa nos lo contaba desde una posición que transmitía total tranquilidad.

El tratamiento consistía en una combinación de ciclos de quimioterapia, alternados con radioterapia. La quimioterapia se componía de 17 ciclos, y entre estos estarían incluidas las sesiones de radioterapia enfocadas a la zona sacra, donde se ubicaba el tumor. Como sabéis, ella estaba más preocupada por los efectos secundarios que el tratamiento le dejaría a largo plazo, que por la enfermedad en sí. La ubicación del tumor en la zona sacra hacia que la radioterapia afectara a los ovarios dejándolos inservibles, por lo que Ainhoa quiso darse la oportunidad de tener hijos en un futuro y se hizo la congelación de óvulos. Supongo que estarán en alguna parte del hospital de Cruces, pero esta parte ya la contó ella misma en una entrada en su momento. La confianza en el tratamiento era tal, que no existía un sentimiento de urgencia por comenzar cuanto antes…

Y así empezaron los ciclos de quimioterapia, tras la congelación de óvulos, Ainhoa tuvo su primera cita para recibir la primera sesión de quimio. Como ya sabréis, algunas veces tenía sesión larga y otras veces era más corta. En la larga tenía que quedarse ingresada mientras que en la corta, iba al hospital y volvía el mismo día.

Por aquel entonces nuestro padre estaba enfermo de cáncer de riñón, en una fase muy avanzada, con metástasis en varias partes del cuerpo. Mi padre estaba emocionalmente hundido, había perdido todas las esperanzas de vivir y se había sumido en una profunda tristeza. Yo no lograba entender cómo no sacaba fuerzas por luchar, para pelear por la vida. Cada día se veía más desgastado, había perdido mucho peso y se había convertido en un hombre huesudo. Había perdido el pelo en su mayor parte por los efectos de los tratamientos y el aspecto de su rostro parecía algo demacrado. Ainhoa sin embargo era algo totalmente diferente, físicamente no se le notaba nada, aunque obviamente acababa de empezar. Personalmente lleve muy mal la forma en la que mi padre afrontó la enfermedad, ingenuo de mí, tarde he comprendido que la enfermedad apenas le dejó opciones de afrontar nada. Pero me recuerdo hablando con Ainhoa, pidiéndole que por favor no afrontara las cosas como el “Aita”, que demostrara que iba a pelear por la vida y que le iba a poner ganas a todo lo que viniera. Y así lo hizo, en esto no le puedo reprochar nada a mi hermana. Querida hermana, tu recuerdo será un ejemplo para lo que me reste de vida.

Pero a su vez recuerdo los efectos de las primeras quimios, Ainhoa decía que los primeros días se sentía como si le hubieran dado una paliza, con un cansancio que daba la impresión de dejarla incapacitada de cualquier actividad. Y así debía de ser, tengo el recuerdo de entrar en casa de mis padres y ver a mi padre y a mi hermana tumbados en el sofá de la sala hechos unos muñecos de trapo, hechos unos auténticos harapos. Y aun así, ignorante de mí, no conseguía entender que no tuvieran la actitud de sacar fuerza de donde fuera, de que utilizaran la rabia para pelear por la vida. Tarde he comprendido que a veces la fuerza nos abandona por completo, y que cuando no hay no se puede.

Y con los primeros ciclos no tardó en llegar la caída del pelo de Ainhoa. Aquel bonito pelo largo que llevaba, y cual perderlo no le causó tanto impacto como podríamos imaginar. Pero ella daba por hecho que le volvería a crecer, volvería a tener aquella larga melena una vez superada la enfermedad. La moral y la confianza estaban por todo lo alto. Así que cuando el pelo se le empezó a caer en mechones, decidió que era momento de pasarse la maquinilla, y ella misma se quitó el resto frente al espejo.

No obstante, mis tías le regalaron la peluca de pelo natural. Recuerdo que hasta en esto Ainhoa se lo tomó con humor pensando que podría ponerse el pelo que más le gustara. Así que allí estuvo en la peluquería probándose diferentes pelucas y haciéndose fotos con cada una de ellas. Al final escogió una peluca con un pelo ligero color caoba, así cambiaba también un poco el tipo de pelo que había tenido hasta el momento.

Ahora teníamos por delante dos peleas por la vida, la de mi padre, con esperanzas prácticamente nulas y con una moral por los suelos, y la de mi hermana, no sólo con todas las esperanzas, sino con la plena convicción de vencer la enfermedad. Teníamos a mi padre sumido en una depresión, la cual además se agravó cuando finalmente tuvimos que contarle la enfermedad de Ainhoa, y a mi hermana, con la tranquilidad absoluta de que su vida no estaría en peligro. Era incomparable lo del uno y el otro, y sin embargo se había sumado todo en la misma familia al mismo tiempo. Mi madre, a quién le debemos todo y más, se hecho a las espaldas el cuidado de ambos. Yo, tarde me he dado cuenta de que pude aportar mucho más para ayudar, que debí de haber hecho mucho más de lo que hice pero, los días pasan y lo que al principio es una situación fuera de lo común, poco a poco, termina convirtiéndose en algo normal. Y a todos los que lamentablemente podáis estar viviendo una situación parecida, quisiera daros mi advertencia personal de que tengáis mucho cuidado con la «normalización» de este tipo de situaciones. Si bien más adelante volverá a hablar de forma más extensa de este concepto, ya desde esta entrada me gustaría decíroslo. No dejéis que una situación como esta se normalice, de lo contrario acabareis arrepintiéndoos.

2020. DESPEDIMOS UN AÑO DURO, UN AÑO SIN TI

Se acaba el año 2020, para casi todo el mundo un año complicado, un año difícil por las circunstancias en las que ha tocado vivirlo. Prácticamente todos hemos sufrido de alguna manera u otra las consecuencias de la pandemia del coronavirus Covid-19, aunque a mientras a algunos les ha afectado en las limitaciones o restricciones de movimiento y de relaciones sociales, a otros les ha tocado sufrirlo con la enfermedad y la muerte de seres queridos, familiares, o amigos cercanos. Ya es sabido que mucha gente no es consciente de esto hasta que le toca de cerca, de hecho, no hay más que ver que existen también colectivos de los llamados negacionistas, que además de incredulidad muestran ideas de teorías conspiratorias. Yo creo que todas estas cosas son algunos reflejos de la sociedad en la que vivimos, tan heterogénea la mayoría de las veces, tan individualista casi siempre.

En lo que a mí respecta, creo que aunque la pandemia me haya podido afectar en mayor o menor grado a lo largo del año, he acabado adaptándome bien a las circunstancias, aceptando lo que pudiera venir de un día a otro, intentando pensar a corto plazo e intentando dejar aparte los planes a futuro lejano. A mí personalmente, el año se me ha hecho más duro por la ausencia de mi hermana. Tanto que cuando se acercaban las fechas en las que se cumplía el año de su fallecimiento, me sentí absorto, perdido en los recuerdos dañinos de los momentos más duros, triste por la sensación del paso del tiempo sin su compañía, y fui incapaz de escribir nada.

Una de las promesas que nos pidió en sus últimos días fue que no dejáramos de celebrar su cumpleaños, como forma de recordarla y celebrar lo que compartimos en vida. Los buenos momentos también forman parte de nuestras vidas y recordar los vividos con Ainhoa nos resulta una manera de poner en valor lo vivido, lo que ya pasó y que nadie podrá cambiar. Y es que nuestros tiempos vitales muchas veces quedan marcados por momentos, y aunque puede haber muchos malos momentos, también hay muchos buenos. No debemos olvidarlo. Pero este año el 28 de Marzo estuvo muy condicionado por la pandemia, nos pillo en pleno confinamiento. Así que, hicimos lo que pudimos. Utilizando la tecnología y aplicaciones de video-llamada estuvimos conectados los familiares que quedamos celebrando su cumple y recordando que hubiera cumplido 34 años. Una celebración muy especial fue la que hicieron sus amigas, aunque tuviera que ser también, por video llamada. Pero cantaron el Zorionak Zuri (cumpleaños feliz) y comieron una tarta en su recuerdo. Es bonito saber que a una persona querida la recuerdan con ese especial cariño, por que cuando morimos, eso es lo que queda en la gente que nos conoció.

Los meses avanzaron y la pandemia evolucionaba favorablemente tras el duro y largo confinamiento, se atisbaban días de esperanza, al menos en cuanto a libertades. El verano fue una época rara como el resto, y aunque parecía que las cosas podrían ir bien, no pasó mucho tiempo hasta que volvieron las malas noticias por contagios masivos. Al final del verano, se cumplía un año sin Ainhoa, un año desde que mi madre y yo vivimos los momentos más duros de nuestra vida, en aquella habitación de hospital, sufriendo por ver sufrir a un familiar muy querido, por ver dolor, por ver cómo la vida se le escurría de las manos, por la impotencia, por tener que aceptar una desgracia… En el cumpleaños de mi primo Iñaki, fue cuando enterramos las cenizas de Ainhoa. Nos habíamos juntado para celebrarlo en familia en el caserío de Iñaki, allí donde entre el jardín y el prado yacen las cenizas de Jesús, mi padre. Cavamos un agujero y enterramos la urna bio-degradable, y sobre esta plantamos el árbol “Dama de noche” o Cestrum nocturnum, y lo cubrimos con tierra. Mi madre y yo no pudimos evitar llorar por la tristeza del recuerdo de lo que pasó. Mi primo y demás familiares contuvieron las lágrimas con mucha dificultad.

Todos estos recuerdos causaron sentimientos muy complejos en nosotros. Sin embargo, estaba claro que debíamos recordar, y juntarnos para recordarlo juntos también cuando llegara la fecha del aniversario del deceso. Y así lo hicimos, aunque fuera de forma discreta y en minoría. Casualidad o no, el mismo día se estrenó en cines el documental de Jordi Evolé, “Eso que tú me das”, donde se lleva a cabo la última entrevista a Pau Dones. El tema nos toca de cerca y desde luego suscita nuestro interés así que tras visitar el árbol bajo las raíces del cual yacen las cenizas de Ainhoa, acudimos al cine para ver el estrenó de dicho documental. Aunque solamente fuimos, mi madre, Maite y yo, aquella tarde junto al árbol nos hizo recordar y sentir de manera especial. Después, ver aquel documental en el cine nos recordó también que el cáncer no discrimina a nadie, y que por mucho que escuchemos noticias de que la medicina avanza y que cada vez son más las personas que sobreviven a la enfermedad, esto sigue siendo un mínimo, y que no es suficiente. Y es que por duro que suene decirlo, la verdad es que a fecha de hoy la única pregunta que podemos hacernos es ¿Quién será el próximo? Y es que son tantas las personas que padecen, sufren y mueren por esta maldita y terrible enfermedad que la lista parece interminable. Sólamente de memoria, puedo recordar varios casos conocidos y no tan conocidos, como David Bowie, mi padre, Pablo Raez, Anabel, Ainhoa, Álex Lecquio, Michael Robinson, mi tía Visi, Rosa María Sardá, Pau Dones… Son demasiados y sinceramente esto debería ser inaceptable. Y sin embargo a día de hoy, no podemos decir otra cosa que lo contrario, que es aceptable porque no nos queda otro remedio.

Dicen que las comparativas son odiosas pero yo no puedo dejar de hacer la siguiente. En el año 2020 se estima que el coronavirus Covid-19 ha causado aproximadamente 1,7 millones de muertes en todo el mundo. El cáncer ostenta los siguientes datos:

• El cáncer es una de las principales causas de muerte en todo el mundo: cada año fallece una media de 8,2 millones de personas.
• Actuamente viven en el mundo más de 32 millones de pacientes con cáncer. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el número de nuevos casos de este trastorno seguirá aumentando a pesar de las enormes sumas de dinero que se gastan para combatirlo.
• La OMS asegura que la cifra de nuevos casos, que cada año suman más de 14 millones, se incrementará 70% en los próximos 20 años.

Los datos son pésimos, y sin embargo seguimos aceptando que no tenemos más remedio.

Este año que se va, sigue siendo más duro por el daño que nos ha causado el cáncer y la ausencia de los seres queridos más que la pandemia del covid. Echamos de menos a Ainhoa, que en estas fechas siempre estaba con nosotros, siempre nos regalaba una sonrisa y siempre nos daba su alegría. Hasta nunca o hasta siempre 2020, su recuerdo vive, su ausencia duele.

22/11/2020

Día del Sarcoma de Ewing.

Un día que recuerda a los que luchan contra la enfermedad, a los que perdieron la batalla, y los que lamentablemente tengan que continuar la guerra.

Una enfermedad muy in-visibilizada, una enfermedad bastante desconocida en la sociedad, pero una enfermad sin piedad que no perdona, que afecta a mucho más a los pequeños pero también a los mayores, una enfermedad terrible que causa tanto sufrimiento, una enfermedad también conocida como cáncer infantil.

Un día en que hacerla mas visible, un día en el que recordar a todos los que lamentablemente han sido afectados directa o indirectamente por esta enfermedad, un día para gritar a los cuatro vientos que esto sigue estando aquí.

Es tiempo de volver a encontrar la fuerza para escribir, para publicar e informar en todo lo posible que se tenga relación con esta enfermedad, tiempo de recordar para seguir, tiempo de animar a todas aquellas personas que estén batallando contra esta enfermedad, tiempo de empujar para que esta guerra pueda afrontarse con la ayuda y apoyo de todos los demás.

Hoy te recuerdo como ayer Ainho, hoy vuelvo a escribir por ti.

INICIO

Un día cualquiera empiezas a notar ciertas molestias en la parte baja de la espalda, molestias que a veces ya son dolorosas. Así fue como Ainhoa empezó a notar este tipo de manifestación de molestias y cierto dolor localizado en la zona, y sin saber qué podía ser, los primeros días no le dio mayor importancia. Nuestro padre en aquellos días estaba enfermo de un cáncer de riñón en estado avanzado, estaba haciendo los tratamientos que los médicos oncólogos le habían indicado, pero estaba emocionalmente muy tocado, depresivo porque el mismo sabía mejor que yo que no había manera de curarse. Yo, con estos temas, siempre me acordaba del caso que tuvimos en la familia con una tía mía, cáncer de mama, tratamiento de quimioterapia y radioterapia, quitar las glándulas mamarias y revisiones. Vuelta a una vida normal y enfermedad superada. “Curada”. Y esto convirtió en mi referencia en todo este tiempo.

Recuerdo que Ainhoa me dijo que le había dicho al Aita (padre en Euskera), que tenía unos dolores en la parte baja de la espalda y lo primero que le dijo este fue: “No lo dejes, vete al médico a que te lo miren”… Claro, él lo había dejado demasiado tiempo sin mirar… Ainhoa fue al médico de cabecera comentando las molestias y dolores que tenía en esa zona, primeras exploraciones, no se observa nada, y después entra en protocolo básico de medicina general, hacer placas en rayos X, esperar resultados en la próxima consulta. La próxima consulta al menos una semana después, los días pasan. Resultados de la próxima consulta, no se observa nada. Y de ahí, hasta volver a insistir, nuevamente al médico de cabecera, que las molestias y dolores siguen ahí, que no se van… Otros tantos días, y derivación a traumatología. El médico traumatólogo, tampoco observa nada y en primera instancia cree que puede ser reuma. Le pregunta a Ainhoa a ver si hace deporte, y ella pues que no, que apenas. Este le dice que se debe hacer deporte, que es bueno y que estos dolores pueden tener su base en esta teoría. Tonterías. Finalmente en la segunda consulta de traumatología y tras la insistencia de Ainhoa por que seguía teniendo dolores en la zona, se pide una resonancia magnética. En la siguiente consulta, con los resultados de la resonancia magnética en la mano, aparece la causa de los dolores. Una mancha, que probablemente pueda ser un tumor en la zona del sacro. La mancha no es demasiado grande, pero tampoco es pequeña.

Hay que hacer biopsia y esperar los resultados. Y bueno, ya sabéis, los resultados son Sarcoma de Ewing like. Mi ama (madre en Euskera) y Ainhoa reciben la noticia en la consulta médica, y la reacción de mi ama es de angustia, miedo y enfado. Mi hermana se lo toma mejor, tiene confianza en que va a enfrentarse a algo que va a superar.

Recuerdo cuando me llegó la noticia. Tengo que reconocer que yo no llevé nada bien la enfermedad y el cuidado de mi padre, no hice las cosas bien. Veía a mi padre tirado todo el día, en el sofá, en la cama… debilitado, y yo le exigía que tenía que moverse, que tenía que hacer actividad… La ignorancia es muy valiente, y esto me hizo crear situaciones de sufrimiento hacia mi aita, que era lo que menos se merecía. Pero esta es otra historia que tal vez cuente en otro momento. Mi madre que también estaba padeciendo el cuidado de mi padre enfermo, me dijo antes de cenar en un momento que estuvimos solos en la cocina… – También Ainhoa.- Y recuerdo que me lo dijo medio llorando y con angustia y le di un abrazo… Mi mente no podía procesar lo que estaba escuchando. Era como que no podía ser. Después ya recapacitando, intentando razonar sobre lo que era, pensé que no era el mismo caso que mi padre. Al fin y al cabo se había detectado a tiempo, estaba localizado. En cambio mi padre, ya tenía metástasis en varias partes del cuerpo cuando se lo detectaron y el tumor era muy grande. Y aun así, yo tenía bastantes esperanzas en la medicina moderna, en la tecnología aplicada a la medicina.

En aquellos tiempos, Ainhoa vivía con Fran de alquiler en un piso, convivían en pareja. Querían afrontar esta etapa de superar una enfermedad rara, porque por los casos por habitante que se dan es poco frecuente, también juntos, como pareja. La enfermedad que era rara, también era rara que se diera en personas de edad adulta, porque se manifiesta con más frecuencia en niños o adolescentes, y con mucho menos frecuencia en personas adultas. Ainhoa tenía 30 años.  

Era el momento de enfrentarse a un piedra grande en el camino de la vida, pero la moral estaba por lo alto, ya que el tumor estaba localizado y se había detectado, a pesar de las demoras que causaron los médicos, ciertamente a tiempo. Así que a partir de ahí, ya fueron tiempos de entrar como paciente oncológico, donde un equipo médico con un oncólogo al frente iba a llevar todo los pasos del tratamiento que había que seguir. La confianza en la sanidad pública era indudable. Aunque antes de empezar, y sabiendo que el tratamiento propuesto de radioterapia podía dejar el sistema de reproducción de óvulos inservible, Ainhoa decidió en congelar estos para el futuro, como bien lo cuenta ella misma en una de las primeras entradas del blog. Era un síntoma de la esperanza que una persona enferma demuestra, el futuro se veía dando vida.

EL PROCESO

Este ha sido un tiempo extraño, un tiempo raro de introspección, de reflexiones personales y de planteamientos existencialistas. Todavía no hemos dejado atrás la pandemia que llegaba sin que nadie se lo creyera y ya hemos olvidado todo lo que pudiéramos haber aprendido de esta terrible experiencia. No aprenderemos nada, lo hemos demostrado muy claro. Como sociedad o más bien como civilización queda claro que el ser humano está recorriendo un desfiladero cada vez más estrecho y que el futuro de nuestra especie es cada vez más borroso.

Me imagino que a pesar de todo cada uno de nosotros tiene su propia historia vital, y que todo, tiene un comienzo y un final. La vida es todo aquello que sucede entre estos dos momentos. Existen diferentes creencias para intentar dar una explicación de los motivos de la existencia, siendo las más populares las creencias religiosas, sin embargo no voy a comentar nada sobre este aspecto al menos por ahora, sino que me voy a centrar en el tiempo vital de mi hermana, especialmente desde el momento en que aparece la maldita enfermedad del sarcoma de Ewing y el lamentablemente conocido final, para intentar explicar desde el punto de vista de un familiar cercano de una persona con esta enfermedad, el proceso de la misma, así como los estados de ánimo y moral, sentimientos, creencias y hechos en este tiempo.

Tal vez esto pueda resultar de ayuda a quienes conocen a alguien enfermo de este tipo de cáncer, al fin y al cabo es la experiencia real de quienes lamentablemente han tenido que pasar por ello. Pero podría ser lo contrario, entiendo que a su vez pueda haber personas que lo que puedan descubrir en las próximas entradas previstas en lugar de ayuda les pueda causar malestar. Yo creo que la ignorancia puede ser muy atrevida pero que en este tipo de situaciones no esté claro, la verdad es que yo mismo tengo dudas de lo que es mejor, pero en todo caso siempre he pensado que el conocimiento es una forma de poder sobre el desconocimiento, que el saber además de no ocupar lugar siempre otorga ventajas ante el no saber.

Por todo esto, llegados a este punto, quiero dejar una advertencia clara, si estás leyendo esto y eres una persona que padece esta enfermedad o eres un pariente cercano a una persona que la padezca, has de saber que voy a contar cosas que tal vez prefieras no saber, cosas dolorosas del proceso de una enfermedad dolorosa en todos los sentidos. Si a pesar de esto quieres continuar leyendo, entiende que lo que leas podría hacerte sentir mal, podría causarte daño emocional del que no quiero ser responsable.

HAS SIDO ADVERTIDO, LEE BAJO TU PROPIA RESPONSABILIDAD.

Las próximas entradas hablaran pues del proceso de Ainhoa en esta maldita enfermedad desde el punto de vista de su hermano. A pesar de que incluso para mí, va a resultar muy doloroso emocionalmente contar todo esto, empezaré a hacerlo en breve. Hasta pronto, un abrazo a todos.

CUMPLEAÑOS, PANDEMIA, MEMORIA Y APOYO MUTUO.

Quisiéramos haber podido cumplir la promesa que te hicimos de otra manera, pero los no impide una pandemia llamada coronavirus. Son tiempos convulsos para la humanidad, nos enfrentamos ya a una crisis global en todos los aspectos que se puedan imaginar, y la consciencia de que somos seres mortales está más presente que nunca. Ahora salen a la luz variedad de diferentes cosas de la civilización que construimos, desde las más fraternales y solidarias, a las más zafias y mezquinas. Todo esto es el resultado de la sociedad en la que vivimos, que se refleja en las acciones de diferentes individuos y colectivos a lo largo del planeta. Los humanos, somos así.

Nosotros quisiéramos haber podido celebrar tu cumpleaños y honrar tu memoria juntos, en familia, y también con amigos, pero hemos de entender que la situación actual que vivimos nos debería llevar a todos y cada uno de nosotros a una concepción suprema de responsabilidad y solidaridad para con el resto. Por eso hemos pensado que podemos utilizar los recursos tecnológicos que disponemos, ser conscientes de que somos privilegiados de poder disponerlos, y aprovecharlos para conectarnos mediante la tecnología y celebrar tu recuerdo de esta manera.

Así lo hemos hecho, así estás con nosotros a pesar de las restricciones, porque tenemos memoria, y porque estás y siempre estarás en nuestra memoria y en nuestros corazones hasta el último de nuestros días. Aún tenemos tristeza, recordando el último cumpleaños que celebramos juntos, que disfrutamos de la compañía de unos y otros, que pudimos estar en el baserri de Iñaki, que comimos y bebimos buenos alimentos, que bailamos al son de la música que nos apeteció que sonara, y que es un recuerdo de un momento feliz, a pesar de la enfermedad, a pesar del cáncer. Porque a pesar de esto tenías una sonrisa en la cara, y así te recordaré siempre. Te recordaré por la felicidad que sentimos en los viajes que pudimos realizar, y siempre por haber compartido este viaje, que es la vida.

Por acompañarme en el viaje de la vida y darme tantos momentos de felicidad, siempre estarás conmigo Ainho, Zorionak beti

Tus amigas son increíbles. Son las mejores. Han celebrado tu cumpleaños tartas y velas y se han conectado todas en una aplicación en la que te han cantado “Zorionak zuri” (Feliz cumpleaños). Tu prima Ana también ha hecho un bizcocho para celebrarlo y después me he conectado con Iratí y Maite para cantarte Zorionak zuri otra vez. La ama y yo no hemos podido celebrarlo de forma muy especial, todavía estamos demasiado afectados, pero sabes que no hay un solo día en el que no nos acordemos de ti, a veces cada uno llora en su soledad porque evitamos hacerlo en frente del otro. Te echamos de menos Ainhoa, cómo nos gustaría que estuvieras aquí. Te cuidaríamos más que nunca, de este virus, pero tendríamos miedo. Miedo de que cualquiera de nosotros pudiera contagiarse y después contagiarte a ti.

Me imagino que habrá muchas personas que actualmente se encuentren en esta situación, personas vulnerables a este virus convertido en pandemia ya sea por estar en una edad avanzada, o por padecer diferentes patologías o enfermedades. A todos ellos un abrazo, mucho ánimo.

De esta pandemia, de esta crisis, deberíamos aprender muchas cosas. Deberíamos reflexionar sobre la vida, sobre cómo vivimos y sobre cómo deberíamos vivir. Tal vez nos quede claro que no hay nada más importante que la vida, y que los humanos somos en esencia seres que no pueden vivir en soledad, y que si debemos vivir en sociedad esta debería tener claro los dos conceptos anteriores y vivir en consecuencia. Pero, yo también conozco al bicho humano, es el animal que tropieza de forma infinita con la misma piedra…

Un virus letal, es una amenaza a la vida para aquellos que son susceptibles de padecerlo. Este coronavirus, viralizado, convertido en pandemia, es aún bastante desconocido en sus diferentes variantes de afección, si bien es sabido que no es letal para la mayoría de los casos. Sin embargo, es muy contagioso, y esto es lo que lo ha convertido en un peligro en potencia para la humanidad, porque el contagio se reproduce de forma exponencial. Me pregunto algo a mí mismo… ¿Qué sería si enfermedades como el cáncer tuvieran la misma capacidad de propagación? Desde luego, las temeríamos mucho más, seríamos más conscientes de la necesidad de actuar, investigar y encontrar la forma de curarlas, seríamos más solidarios, más fraternales.

Tal vez sólo en esa situación, tal vez sólo cuando nos vemos en una de estas apliquemos el apoyo mutuo, el concepto evolutivo que nos ha llevado hasta la vida moderna. Tal vez sólo entonces entenderíamos y daríamos valor a esa prácticamente desconocida obra llamada “El apoyo mutuo”

«Pero la sociedad, en la humanidad, de ningún modo se ha creado sobre el amor ni tampoco sobre la simpatía. Se ha creado sobre la conciencia -aunque sea instintiva- de la solidaridad humana y de la dependencia recíproca de los hombres. Se ha creado sobre el reconocimiento inconsciente semiconsciente de la fuerza que la práctica común de dependencia estrecha de la felicidad de cada individuo de la felicidad de todos, y sobre los sentimientos de justicia o de equidad, que obligan al individuo a considerar los derechos de cada uno de los otros como iguales a sus propios derechos.»

 Piotr Kropotkin, Introducción a El apoyo mutuo

LAS NAVIDADES MÁS TRISTES DE MI VIDA

Ya empiezan a quedar atrás en el tiempo, las que sin duda han sido las navidades más tristes de mi vida. Aunque el tiempo va pasando y en su medida va calmando el dolor de las pérdidas de seres queridos, el periodo de navidades ha representado todo lo contrario para esto. Las ausencias se han hecho notar demasiado. Como diría Ainhoa, faltan ya más copas en la mesa, y yo no sé si hay más estrellas en el cielo, aunque me gustaría pensar que así fuera.

Y es que las ausencias han sido grandes, porque si nuestra familia ya había notado la pérdida de mi padre, después también se nos fue mi tío Juan, la más sentida, la más dolorosa, la de Ainhoa y lamentablemente, no la última, porque el pasado mes de diciembre también se nos fue de la vida mi tía Visi. Y tristemente también de cáncer, maldita enfermedad que mata, esta vez, cáncer de pulmón. Lo que lleva a pensar que cualquier día, cualquiera de nosotros, puede verse afectado por alguna de las múltiples modalidades en las que aparece esta maldita enfermedad. Y es triste, pero al menos mi tía nos dejó con 73 años, habiendo vivido como ella bien nos dijo todo lo que tenía que vivir. En el caso de mi hermana, aún sigo pensando que no hay derecho.

Pero ya sabemos que la enfermedad no respeta nada, ni edad, ni sexo, ni raza, ni nada. Es terrible, y tristemente sigue siendo una actualidad demasiado real.

Personalmente, se me ha hizo muy duro todo el periodo navideño. Desde el recuerdo de volver al hospital por el empeoramiento de la salud de mi tía Visi hasta su fallecimiento, y vuelta al proceso de gestionar la muerte de un familiar, así como el proceso de duelo y demás. No me ha apetecido salir, no es que quiera encerrarme como en los lutos de antaño, pero desde luego no me resulta agradable el tumulto de gente que se ve en navidades por todas partes y tampoco el festejo en mi situación personal. Todo esto me ha llevado al recuerdo, a la más sentida ausencia y echar de menos sobre todo a mi hermana. Siempre fue el mejor apoyo que tuve para poder contarle de mis cosas cuando me sentía mal y ahora, ya no puedo… aunque alguna vez le hablo, y pienso en lo que ella me respondería…

Y he soñado con ella alguna vez, la última hace dos días. Pero fue un poco angustioso, estaba delante de mí y me miraba, pero no hablaba. Miraba con sus ojos azules en una mirada condescendiente, y el que hablaba era yo… y le decía que me perdonara por haberle fallado en algunas cosas, y ella sólo asentía con una especie de gesto de estar comprendiendo lo que yo decía, y después le decía que lo siento… y ella volvía asentir en ese gesto tan suyo. Y después me desperté, eran exactamente las 03:30 de la madrugada… y sentí como si estuviera cerca de mí, dentro de mí…

Mi madre ha soñado esta pasada noche con mi tía Visi, que es su hermana. Les hablaba a las otras tres hermanas en una especie de regaño por las pequeñas peleas y discusiones que han tenido desde que ella muriera. Es curioso como los seres queridos que fallecieron siguen estando en nosotros.

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Y hoy es mi cumpleaños. Hoy cumplo 40 años. Con más pena que gloria, a decir verdad, me siento triste en general pero no me siento tan mal… Quizá lo que tenga que celebrar es seguir vivo y a partir de aquí en los cumpleaños que vengan tenga ese enfoque. Nadie define mejor que el poema de Miguel Hernández, como me siento ahora…

Yo también llego con tres heridas,

La del amor,

La de la muerte,

La de la vida.

La Fundación Alba Pérez

En esta entrada quiero hablaros de una fundación dedicada a la lucha contra el cáncer infantil y en especial, contra el sarcoma de Ewing.

Esta fundación surge tras una trágica historia, una historia real de una familia que tiene una hija, y que tan sólo a los 5 meses de vida es diagnosticada de esta maldita enfermedad. Un bebé que apenas llega a la vida y tiene que enfrentar esta contra un maldito cáncer, contra una agresiva enfermedad. Una enfermedad contra la que lucha con los medios que se disponen, días de habitación de hospital, de quimioterapia, de radioterapia, de escáneres, de pruebas y análisis, de consultas. Muchos días de habitación de hospital, demasiados. Una lucha obligada para una niña, que se prolonga durante 5 años, y finalmente, termina falleciendo.

Alba fue diagnostica de Sarcoma de Ewing, esta rara enfermedad que presentan una incidencia anual de 0,7% por cada millón de habitantes. Dicho así parece poco, pero si traducimos los porcentajes a números estamos hablando de que se estima que anualmente esta enfermedad aparecerá en 7.000 personas de cada millón. Creo que dicho así, parece incluso mucho.

Podéis visitar su página web en la que encontraréis todos los detalles de la fundación en la dirección https://fundacionalbaperez.org/. Para mí, es una alegría saber que existe una organización que está dedicada a luchar en contra del sarcoma de Ewing, que tanto daño nos ha hecho.

Todos los años organizan una cena benéfica en la zona de Barcelona, en la que la recaudación de la misma se destina a la financiación de la investigación del sarcoma de Ewing. Este año, hemos asistido a la misma una parte de mi familia, animados por la mujer de Dani Infante (amigo de mi hermana Ainhoa por mediación del blog) con la que pude hablar y quien me dio información acerca de la fundación y la cena benéfica. No tuve que pensarlo mucho, me pareció un acto maravilloso por una causa que lamentablemente nos ha afectado directamente.

Para esto pude hablar con Rafa Pérez, el hombre que impulsó y creó la fundación con la finalidad de encontrar un fármaco que suponga una cura para el sarcoma de Ewing. Una persona muy agradable que me escuchó en algunas cosas que me afectan aún por el caso de mi hermana Ainhoa, con quien él también habló en alguna ocasión.

La cena, se desarrolla en un ambiente alegre, aunque mi familia y yo en ese momento aún estábamos demasiado afectados por la reciente pérdida de Ainhoa, de la que apenas hacía un mes, entendemos que es la forma natural y en la que los asistentes pueden enfrentar de mejor manera las cosas que a cada cual le afectan, porque la mayoría de los asistentes al fin y al cabo, tenemos como poco un mínimo contacto con alguien que lamentablemente haya tenido que sufrir las consecuencias de esta o similares enfermedades.

A la cena, asistieron también miembros así como el jefe del equipo de investigación que trabaja con la fundación “Alba Pérez”. Me hubiera gustado tener tiempo para tener una conversación con ellos y preguntarles muchas dudas que me quedan acerca de la enfermedad, pero los vi muy solicitados y pensé que probablemente podamos tener esa conversación en otra ocasión.

Cena benéfica Fundación Alaba Pérez (02/11/2019) lucha contra el cáncer infantil

Me duele pensar que este tipo de investigaciones tengan que ser creados e impulsados por individuos particulares, que no exista un ente social financiado con los impuestos de toda la sociedad que trabaje en esto, me parece miserable pensar que en la era de la tecnología en que vivimos actualmente esto tenga que ser así, en pleno siglo XXI, y la investigación de un fármaco, una quimioterapia para erradicar al sarcoma de Ewing, surge de un particular, de un padre comprometido a cumplir la palabra que dio a su pequeña hija que fue victima de esta maldita enfermedad.

Podemos pasarnos el resto de nuestras vidas preguntándonos por qué, por qué esto tiene que ser así, pero probablemente, la respuesta está en solamente mirar la sociedad en la que vivimos, en la pérdida de valores humanos, en la pérdida de mirar al futuro como especie, en la pérdida de la fraternidad. La deshumanización que estamos viviendo pone por delante los intereses económicos de toda empresa, que por supuesto es privada y mira y vela por sí misma. Y cómo el sarcoma de Ewing y este tipo de enfermedades aún afectan una pequeña parte de la población en términos relativos, esto se traduce en el nulo interés de la industria farmacéutica en la investigación y desarrollo de quimioterapias dirigidas a esta y otras enfermedades que afectan a un bajo porcentaje de población. Hago un paréntesis en el que incluyo el primer párrafo de la wikipedia en idioma español sobre el término quimioterapia

(Wikipedia Esp: La era de la quimioterapia se inició en la década de 1940 con los primeros usos del gas mostaza y drogas antagónicas al ácido fólico para el tratamiento del cáncer. El desarrollo de medicamentos contra el cáncer se ha convertido en una industria multimillonaria. A pesar de que la mayor revolución en este campo se debe a la targeted therapy (terapia dirigida), muchos de los principios y limitaciones de la quimioterapia descubiertos por los primeros investigadores aún se aplican en la actualidad.)

De este primer párrafo se pueden deducir 2 cosas.

Una, que el desarrollo de este tipo de medicamentos contra el cáncer es una industria multimillonaria que se mueve por intereses económicos (bienvenidos al capitalismo), y dos, que aún en la actualidad se aplican muchos principios de la quimioterapia descubiertos y utilizados por los primeros investigadores, luego que desde los años 40 del pasado siglo a la actualidad se ha avanzado, o no tanto.

Yo creo que como tantas otros descubrimientos, avances y logros realizados en la historia de la humanidad, que no es más que nuestra propia historia, no hubieran sido posibles sin la fraternidad de los individuos, de las comunidades y de los pueblos. Esto que tan carente parece en los días actuales, es el único motor que nos puede llevar a lograr curar enfermedades que de otra manera, no serán posibles. FRATERNIDAD.

CÓMO DESEARÍA QUE ESTUVIESES AQUÍ

Cómo desearía que estuvieses aquí, escribiendo estas palabras, contándoles a tus lectores, que al final has roto las estadísticas, que ser valiente no sale tan caro, que tu carrera de fondo termina con medalla de honor a la supervivencia…

Cómo desearía que estuvieses aquí, poniendo más ganas y menos miedos, encarando la vida con tu sonrisa, como tantas veces hiciste, a pesar de todo lo que tuviste que pasar…

Cómo desearía que estuvieses aquí, a mi lado, cenando con la ama los tres juntos, como hacíamos antes, conversando sobre la vida, sobre el futuro y sobre el pasado, como otras noches hicimos…

Y no tener que ser yo, quien ahora escribe estas palabras, cumpliendo la promesa que te hice, contando en este modesto blog que hace un mes que nos dejaste, que tenemos el corazón roto, que la ama y yo te echamos muchísimo de menos, que todo es más difícil sin ti…

Pesa mucho tu ausencia Ainhoa…

Te estoy agradecido por siempre por haber estado en mi vida, por todos los momentos a tu lado, por haber sido la mejor hermana que podría haber tenido, por tu bondad, por tu sonrisa, por tu actitud hacia la vida y por tu esfuerzo por darle un contenido lleno de felicidad a esta. Por tu arte, por tus pequeñas y bonitas creaciones, por tu sosiego cuando trabajabas la tierra en el baserri. Por tantos buenos recuerdos a tu lado. Por tus mensajes llenos de vida.

Bizi – Vive (Diseño de Ainhoa)

Doy las gracias en nombre de Ainhoa a todas las personas que hayan leído este blog, estas páginas en las que ella quiso expresar sus procesos, estados y sentimientos en la lucha contra esta maldita enfermedad, con la intención de ayudar o dar apoyo en la medida de lo posible a otras personas que estén atravesando por algo similar o aquellas personas que tengan a alguien cercano que pueda estar atravesando por esto.

Hoy tu hermano, Iñigo, continúa con el blog cumpliendo la promesa que hice con escribir con tristeza que Mr. Ewing-like no ha perdonado, que Mr. Ewing-like es muy cruel, que Mr. Ewing-like no respeta a nada ni a nadie. Que hoy siento el dolor de no poder hacer nada para cambiar esto, y que daría lo que fuera por volver a verte otra vez, por abrazarte, por escucharte y por decirte otra vez que te quiero mucho Ainho…

Hoy yo, Iñigo hermano de Ainhoa, siento y tengo el deber moral y la convicción para continuar este blog que Ainhoa empezó, en el cual intentaré ayudar y dar apoyo a todas aquellas personas que lo necesiten ya por estar pasando por algo similar a esta maldita enfermedad denominada Sarcoma de Ewing o, Sarcoma de Ewing-like, ya por tener alguna persona cercana que esté en una situación parecida. Indagaré, buscaré información, recopilaré datos y los mostraré en el blog para todo aquel que los pueda necesitar. Pondré mi esfuerzo en que este modesto blog pueda ser un pequeño altavoz en la lucha contra este maldito cáncer. Confío en que entre todos vamos a avanzar en este empeño, y confío en ver que un día se ha conseguido descifrar y entender las causas que generan la enfermedad, que tanto dolor causa, que tanto sufrimiento nos hace padecer. Gracias a todos, no cesaré en esta causa, entre todos, vamos a logarlo. Por Ainhoa, por todas las personas con las que compartió esta lucha, por todas las personas que hoy están en la lucha y por todas aquellas que un día tengan la desgracia de tener que luchar. Por todos, un fuerte abrazo, y hasta pronto.

Iñigo

 

Cómo desearía…

cómo desearía que estuvieses aquí,

somos solo dos almas perdidas,

nadando en una pecera,

año tras año,

corriendo sobre el mismo viejo suelo,

¿qué hemos encontrado?

Los mismos viejos miedos.

Desearía que estuvieses aquí.

Pink Floyd – Desearía que estuvieses aquí