22/11/2020

Día del Sarcoma de Ewing.

Un día que recuerda a los que luchan contra la enfermedad, a los que perdieron la batalla, y los que lamentablemente tengan que continuar la guerra.

Una enfermedad muy in-visibilizada, una enfermedad bastante desconocida en la sociedad, pero una enfermad sin piedad que no perdona, que afecta a mucho más a los pequeños pero también a los mayores, una enfermedad terrible que causa tanto sufrimiento, una enfermedad también conocida como cáncer infantil.

Un día en que hacerla mas visible, un día en el que recordar a todos los que lamentablemente han sido afectados directa o indirectamente por esta enfermedad, un día para gritar a los cuatro vientos que esto sigue estando aquí.

Es tiempo de volver a encontrar la fuerza para escribir, para publicar e informar en todo lo posible que se tenga relación con esta enfermedad, tiempo de recordar para seguir, tiempo de animar a todas aquellas personas que estén batallando contra esta enfermedad, tiempo de empujar para que esta guerra pueda afrontarse con la ayuda y apoyo de todos los demás.

Hoy te recuerdo como ayer Ainho, hoy vuelvo a escribir por ti.

INICIO

Un día cualquiera empiezas a notar ciertas molestias en la parte baja de la espalda, molestias que a veces ya son dolorosas. Así fue como Ainhoa empezó a notar este tipo de manifestación de molestias y cierto dolor localizado en la zona, y sin saber qué podía ser, los primeros días no le dio mayor importancia. Nuestro padre en aquellos días estaba enfermo de un cáncer de riñón en estado avanzado, estaba haciendo los tratamientos que los médicos oncólogos le habían indicado, pero estaba emocionalmente muy tocado, depresivo porque el mismo sabía mejor que yo que no había manera de curarse. Yo, con estos temas, siempre me acordaba del caso que tuvimos en la familia con una tía mía, cáncer de mama, tratamiento de quimioterapia y radioterapia, quitar las glándulas mamarias y revisiones. Vuelta a una vida normal y enfermedad superada. “Curada”. Y esto convirtió en mi referencia en todo este tiempo.

Recuerdo que Ainhoa me dijo que le había dicho al Aita (padre en Euskera), que tenía unos dolores en la parte baja de la espalda y lo primero que le dijo este fue: “No lo dejes, vete al médico a que te lo miren”… Claro, él lo había dejado demasiado tiempo sin mirar… Ainhoa fue al médico de cabecera comentando las molestias y dolores que tenía en esa zona, primeras exploraciones, no se observa nada, y después entra en protocolo básico de medicina general, hacer placas en rayos X, esperar resultados en la próxima consulta. La próxima consulta al menos una semana después, los días pasan. Resultados de la próxima consulta, no se observa nada. Y de ahí, hasta volver a insistir, nuevamente al médico de cabecera, que las molestias y dolores siguen ahí, que no se van… Otros tantos días, y derivación a traumatología. El médico traumatólogo, tampoco observa nada y en primera instancia cree que puede ser reuma. Le pregunta a Ainhoa a ver si hace deporte, y ella pues que no, que apenas. Este le dice que se debe hacer deporte, que es bueno y que estos dolores pueden tener su base en esta teoría. Tonterías. Finalmente en la segunda consulta de traumatología y tras la insistencia de Ainhoa por que seguía teniendo dolores en la zona, se pide una resonancia magnética. En la siguiente consulta, con los resultados de la resonancia magnética en la mano, aparece la causa de los dolores. Una mancha, que probablemente pueda ser un tumor en la zona del sacro. La mancha no es demasiado grande, pero tampoco es pequeña.

Hay que hacer biopsia y esperar los resultados. Y bueno, ya sabéis, los resultados son Sarcoma de Ewing like. Mi ama (madre en Euskera) y Ainhoa reciben la noticia en la consulta médica, y la reacción de mi ama es de angustia, miedo y enfado. Mi hermana se lo toma mejor, tiene confianza en que va a enfrentarse a algo que va a superar.

Recuerdo cuando me llegó la noticia. Tengo que reconocer que yo no llevé nada bien la enfermedad y el cuidado de mi padre, no hice las cosas bien. Veía a mi padre tirado todo el día, en el sofá, en la cama… debilitado, y yo le exigía que tenía que moverse, que tenía que hacer actividad… La ignorancia es muy valiente, y esto me hizo crear situaciones de sufrimiento hacia mi aita, que era lo que menos se merecía. Pero esta es otra historia que tal vez cuente en otro momento. Mi madre que también estaba padeciendo el cuidado de mi padre enfermo, me dijo antes de cenar en un momento que estuvimos solos en la cocina… – También Ainhoa.- Y recuerdo que me lo dijo medio llorando y con angustia y le di un abrazo… Mi mente no podía procesar lo que estaba escuchando. Era como que no podía ser. Después ya recapacitando, intentando razonar sobre lo que era, pensé que no era el mismo caso que mi padre. Al fin y al cabo se había detectado a tiempo, estaba localizado. En cambio mi padre, ya tenía metástasis en varias partes del cuerpo cuando se lo detectaron y el tumor era muy grande. Y aun así, yo tenía bastantes esperanzas en la medicina moderna, en la tecnología aplicada a la medicina.

En aquellos tiempos, Ainhoa vivía con Fran de alquiler en un piso, convivían en pareja. Querían afrontar esta etapa de superar una enfermedad rara, porque por los casos por habitante que se dan es poco frecuente, también juntos, como pareja. La enfermedad que era rara, también era rara que se diera en personas de edad adulta, porque se manifiesta con más frecuencia en niños o adolescentes, y con mucho menos frecuencia en personas adultas. Ainhoa tenía 30 años.  

Era el momento de enfrentarse a un piedra grande en el camino de la vida, pero la moral estaba por lo alto, ya que el tumor estaba localizado y se había detectado, a pesar de las demoras que causaron los médicos, ciertamente a tiempo. Así que a partir de ahí, ya fueron tiempos de entrar como paciente oncológico, donde un equipo médico con un oncólogo al frente iba a llevar todo los pasos del tratamiento que había que seguir. La confianza en la sanidad pública era indudable. Aunque antes de empezar, y sabiendo que el tratamiento propuesto de radioterapia podía dejar el sistema de reproducción de óvulos inservible, Ainhoa decidió en congelar estos para el futuro, como bien lo cuenta ella misma en una de las primeras entradas del blog. Era un síntoma de la esperanza que una persona enferma demuestra, el futuro se veía dando vida.

EL PROCESO

Este ha sido un tiempo extraño, un tiempo raro de introspección, de reflexiones personales y de planteamientos existencialistas. Todavía no hemos dejado atrás la pandemia que llegaba sin que nadie se lo creyera y ya hemos olvidado todo lo que pudiéramos haber aprendido de esta terrible experiencia. No aprenderemos nada, lo hemos demostrado muy claro. Como sociedad o más bien como civilización queda claro que el ser humano está recorriendo un desfiladero cada vez más estrecho y que el futuro de nuestra especie es cada vez más borroso.

Me imagino que a pesar de todo cada uno de nosotros tiene su propia historia vital, y que todo, tiene un comienzo y un final. La vida es todo aquello que sucede entre estos dos momentos. Existen diferentes creencias para intentar dar una explicación de los motivos de la existencia, siendo las más populares las creencias religiosas, sin embargo no voy a comentar nada sobre este aspecto al menos por ahora, sino que me voy a centrar en el tiempo vital de mi hermana, especialmente desde el momento en que aparece la maldita enfermedad del sarcoma de Ewing y el lamentablemente conocido final, para intentar explicar desde el punto de vista de un familiar cercano de una persona con esta enfermedad, el proceso de la misma, así como los estados de ánimo y moral, sentimientos, creencias y hechos en este tiempo.

Tal vez esto pueda resultar de ayuda a quienes conocen a alguien enfermo de este tipo de cáncer, al fin y al cabo es la experiencia real de quienes lamentablemente han tenido que pasar por ello. Pero podría ser lo contrario, entiendo que a su vez pueda haber personas que lo que puedan descubrir en las próximas entradas previstas en lugar de ayuda les pueda causar malestar. Yo creo que la ignorancia puede ser muy atrevida pero que en este tipo de situaciones no esté claro, la verdad es que yo mismo tengo dudas de lo que es mejor, pero en todo caso siempre he pensado que el conocimiento es una forma de poder sobre el desconocimiento, que el saber además de no ocupar lugar siempre otorga ventajas ante el no saber.

Por todo esto, llegados a este punto, quiero dejar una advertencia clara, si estás leyendo esto y eres una persona que padece esta enfermedad o eres un pariente cercano a una persona que la padezca, has de saber que voy a contar cosas que tal vez prefieras no saber, cosas dolorosas del proceso de una enfermedad dolorosa en todos los sentidos. Si a pesar de esto quieres continuar leyendo, entiende que lo que leas podría hacerte sentir mal, podría causarte daño emocional del que no quiero ser responsable.

HAS SIDO ADVERTIDO, LEE BAJO TU PROPIA RESPONSABILIDAD.

Las próximas entradas hablaran pues del proceso de Ainhoa en esta maldita enfermedad desde el punto de vista de su hermano. A pesar de que incluso para mí, va a resultar muy doloroso emocionalmente contar todo esto, empezaré a hacerlo en breve. Hasta pronto, un abrazo a todos.

CUMPLEAÑOS, PANDEMIA, MEMORIA Y APOYO MUTUO.

Quisiéramos haber podido cumplir la promesa que te hicimos de otra manera, pero los no impide una pandemia llamada coronavirus. Son tiempos convulsos para la humanidad, nos enfrentamos ya a una crisis global en todos los aspectos que se puedan imaginar, y la consciencia de que somos seres mortales está más presente que nunca. Ahora salen a la luz variedad de diferentes cosas de la civilización que construimos, desde las más fraternales y solidarias, a las más zafias y mezquinas. Todo esto es el resultado de la sociedad en la que vivimos, que se refleja en las acciones de diferentes individuos y colectivos a lo largo del planeta. Los humanos, somos así.

Nosotros quisiéramos haber podido celebrar tu cumpleaños y honrar tu memoria juntos, en familia, y también con amigos, pero hemos de entender que la situación actual que vivimos nos debería llevar a todos y cada uno de nosotros a una concepción suprema de responsabilidad y solidaridad para con el resto. Por eso hemos pensado que podemos utilizar los recursos tecnológicos que disponemos, ser conscientes de que somos privilegiados de poder disponerlos, y aprovecharlos para conectarnos mediante la tecnología y celebrar tu recuerdo de esta manera.

Así lo hemos hecho, así estás con nosotros a pesar de las restricciones, porque tenemos memoria, y porque estás y siempre estarás en nuestra memoria y en nuestros corazones hasta el último de nuestros días. Aún tenemos tristeza, recordando el último cumpleaños que celebramos juntos, que disfrutamos de la compañía de unos y otros, que pudimos estar en el baserri de Iñaki, que comimos y bebimos buenos alimentos, que bailamos al son de la música que nos apeteció que sonara, y que es un recuerdo de un momento feliz, a pesar de la enfermedad, a pesar del cáncer. Porque a pesar de esto tenías una sonrisa en la cara, y así te recordaré siempre. Te recordaré por la felicidad que sentimos en los viajes que pudimos realizar, y siempre por haber compartido este viaje, que es la vida.

Iñi ta Ainho

Por acompañarme en el viaje de la vida y darme tantos momentos de felicidad, siempre estarás conmigo Ainho, Zorionak beti

Tus amigas son increíbles. Son las mejores. Han celebrado tu cumpleaños tartas y velas y se han conectado todas en una aplicación en la que te han cantado “Zorionak zuri” (Feliz cumpleaños). Tu prima Ana también ha hecho un bizcocho para celebrarlo y después me he conectado con Iratí y Maite para cantarte Zorionak zuri otra vez. La ama y yo no hemos podido celebrarlo de forma muy especial, todavía estamos demasiado afectados, pero sabes que no hay un solo día en el que no nos acordemos de ti, a veces cada uno llora en su soledad porque evitamos hacerlo en frente del otro. Te echamos de menos Ainhoa, cómo nos gustaría que estuvieras aquí. Te cuidaríamos más que nunca, de este virus, pero tendríamos miedo. Miedo de que cualquiera de nosotros pudiera contagiarse y después contagiarte a ti.

Me imagino que habrá muchas personas que actualmente se encuentren en esta situación, personas vulnerables a este virus convertido en pandemia ya sea por estar en una edad avanzada, o por padecer diferentes patologías o enfermedades. A todos ellos un abrazo, mucho ánimo.

De esta pandemia, de esta crisis, deberíamos aprender muchas cosas. Deberíamos reflexionar sobre la vida, sobre cómo vivimos y sobre cómo deberíamos vivir. Tal vez nos quede claro que no hay nada más importante que la vida, y que los humanos somos en esencia seres que no pueden vivir en soledad, y que si debemos vivir en sociedad esta debería tener claro los dos conceptos anteriores y vivir en consecuencia. Pero, yo también conozco al bicho humano, es el animal que tropieza de forma infinita con la misma piedra…

Un virus letal, es una amenaza a la vida para aquellos que son susceptibles de padecerlo. Este coronavirus, viralizado, convertido en pandemia, es aún bastante desconocido en sus diferentes variantes de afección, si bien es sabido que no es letal para la mayoría de los casos. Sin embargo, es muy contagioso, y esto es lo que lo ha convertido en un peligro en potencia para la humanidad, porque el contagio se reproduce de forma exponencial. Me pregunto algo a mí mismo… ¿Qué sería si enfermedades como el cáncer tuvieran la misma capacidad de propagación? Desde luego, las temeríamos mucho más, seríamos más conscientes de la necesidad de actuar, investigar y encontrar la forma de curarlas, seríamos más solidarios, más fraternales.

Tal vez sólo en esa situación, tal vez sólo cuando nos vemos en una de estas apliquemos el apoyo mutuo, el concepto evolutivo que nos ha llevado hasta la vida moderna. Tal vez sólo entonces entenderíamos y daríamos valor a esa prácticamente desconocida obra llamada “El apoyo mutuo”

«Pero la sociedad, en la humanidad, de ningún modo se ha creado sobre el amor ni tampoco sobre la simpatía. Se ha creado sobre la conciencia -aunque sea instintiva- de la solidaridad humana y de la dependencia recíproca de los hombres. Se ha creado sobre el reconocimiento inconsciente semiconsciente de la fuerza que la práctica común de dependencia estrecha de la felicidad de cada individuo de la felicidad de todos, y sobre los sentimientos de justicia o de equidad, que obligan al individuo a considerar los derechos de cada uno de los otros como iguales a sus propios derechos.»

 Piotr Kropotkin, Introducción a El apoyo mutuo

LAS NAVIDADES MÁS TRISTES DE MI VIDA

Ya empiezan a quedar atrás en el tiempo, las que sin duda han sido las navidades más tristes de mi vida. Aunque el tiempo va pasando y en su medida va calmando el dolor de las pérdidas de seres queridos, el periodo de navidades ha representado todo lo contrario para esto. Las ausencias se han hecho notar demasiado. Como diría Ainhoa, faltan ya más copas en la mesa, y yo no sé si hay más estrellas en el cielo, aunque me gustaría pensar que así fuera.

Y es que las ausencias han sido grandes, porque si nuestra familia ya había notado la pérdida de mi padre, después también se nos fue mi tío Juan, la más sentida, la más dolorosa, la de Ainhoa y lamentablemente, no la última, porque el pasado mes de diciembre también se nos fue de la vida mi tía Visi. Y tristemente también de cáncer, maldita enfermedad que mata, esta vez, cáncer de pulmón. Lo que lleva a pensar que cualquier día, cualquiera de nosotros, puede verse afectado por alguna de las múltiples modalidades en las que aparece esta maldita enfermedad. Y es triste, pero al menos mi tía nos dejó con 73 años, habiendo vivido como ella bien nos dijo todo lo que tenía que vivir. En el caso de mi hermana, aún sigo pensando que no hay derecho.

Pero ya sabemos que la enfermedad no respeta nada, ni edad, ni sexo, ni raza, ni nada. Es terrible, y tristemente sigue siendo una actualidad demasiado real.

Personalmente, se me ha hizo muy duro todo el periodo navideño. Desde el recuerdo de volver al hospital por el empeoramiento de la salud de mi tía Visi hasta su fallecimiento, y vuelta al proceso de gestionar la muerte de un familiar, así como el proceso de duelo y demás. No me ha apetecido salir, no es que quiera encerrarme como en los lutos de antaño, pero desde luego no me resulta agradable el tumulto de gente que se ve en navidades por todas partes y tampoco el festejo en mi situación personal. Todo esto me ha llevado al recuerdo, a la más sentida ausencia y echar de menos sobre todo a mi hermana. Siempre fue el mejor apoyo que tuve para poder contarle de mis cosas cuando me sentía mal y ahora, ya no puedo… aunque alguna vez le hablo, y pienso en lo que ella me respondería…

Y he soñado con ella alguna vez, la última hace dos días. Pero fue un poco angustioso, estaba delante de mí y me miraba, pero no hablaba. Miraba con sus ojos azules en una mirada condescendiente, y el que hablaba era yo… y le decía que me perdonara por haberle fallado en algunas cosas, y ella sólo asentía con una especie de gesto de estar comprendiendo lo que yo decía, y después le decía que lo siento… y ella volvía asentir en ese gesto tan suyo. Y después me desperté, eran exactamente las 03:30 de la madrugada… y sentí como si estuviera cerca de mí, dentro de mí…

Mi madre ha soñado esta pasada noche con mi tía Visi, que es su hermana. Les hablaba a las otras tres hermanas en una especie de regaño por las pequeñas peleas y discusiones que han tenido desde que ella muriera. Es curioso como los seres queridos que fallecieron siguen estando en nosotros.

Y hoy es mi cumpleaños. Hoy cumplo 40 años. Con más pena que gloria, a decir verdad, me siento triste en general pero no me siento tan mal… Quizá lo que tenga que celebrar es seguir vivo y a partir de aquí en los cumpleaños que vengan tenga ese enfoque. Nadie define mejor que el poema de Miguel Hernández, como me siento ahora…

Yo también llego con tres heridas,

La del amor,

La de la muerte,

La de la vida.

La Fundación Alba Pérez

En esta entrada quiero hablaros de una fundación dedicada a la lucha contra el cáncer infantil y en especial, contra el sarcoma de Ewing.

Esta fundación surge tras una trágica historia, una historia real de una familia que tiene una hija, y que tan sólo a los 5 meses de vida es diagnosticada de esta maldita enfermedad. Un bebé que apenas llega a la vida y tiene que enfrentar esta contra un maldito cáncer, contra una agresiva enfermedad. Una enfermedad contra la que lucha con los medios que se disponen, días de habitación de hospital, de quimioterapia, de radioterapia, de escáneres, de pruebas y análisis, de consultas. Muchos días de habitación de hospital, demasiados. Una lucha obligada para una niña, que se prolonga durante 5 años, y finalmente, termina falleciendo.

Alba fue diagnostica de Sarcoma de Ewing, esta rara enfermedad que presentan una incidencia anual de 0,7% por cada millón de habitantes. Dicho así parece poco, pero si traducimos los porcentajes a números estamos hablando de que se estima que anualmente esta enfermedad aparecerá en 7.000 personas de cada millón. Creo que dicho así, parece incluso mucho.

Podéis visitar su página web en la que encontraréis todos los detalles de la fundación en la dirección https://fundacionalbaperez.org/. Para mí, es una alegría saber que existe una organización que está dedicada a luchar en contra del sarcoma de Ewing, que tanto daño nos ha hecho.

Todos los años organizan una cena benéfica en la zona de Barcelona, en la que la recaudación de la misma se destina a la financiación de la investigación del sarcoma de Ewing. Este año, hemos asistido a la misma una parte de mi familia, animados por la mujer de Dani Infante (amigo de mi hermana Ainhoa por mediación del blog) con la que pude hablar y quien me dio información acerca de la fundación y la cena benéfica. No tuve que pensarlo mucho, me pareció un acto maravilloso por una causa que lamentablemente nos ha afectado directamente.

Para esto pude hablar con Rafa Pérez, el hombre que impulsó y creó la fundación con la finalidad de encontrar un fármaco que suponga una cura para el sarcoma de Ewing. Una persona muy agradable que me escuchó en algunas cosas que me afectan aún por el caso de mi hermana Ainhoa, con quien él también habló en alguna ocasión.

La cena, se desarrolla en un ambiente alegre, aunque mi familia y yo en ese momento aún estábamos demasiado afectados por la reciente pérdida de Ainhoa, de la que apenas hacía un mes, entendemos que es la forma natural y en la que los asistentes pueden enfrentar de mejor manera las cosas que a cada cual le afectan, porque la mayoría de los asistentes al fin y al cabo, tenemos como poco un mínimo contacto con alguien que lamentablemente haya tenido que sufrir las consecuencias de esta o similares enfermedades.

A la cena, asistieron también miembros así como el jefe del equipo de investigación que trabaja con la fundación “Alba Pérez”. Me hubiera gustado tener tiempo para tener una conversación con ellos y preguntarles muchas dudas que me quedan acerca de la enfermedad, pero los vi muy solicitados y pensé que probablemente podamos tener esa conversación en otra ocasión.

Cena benéfica Fundación AlbaPérez 02.11.2019

Cena benéfica Fundación Alaba Pérez (02/11/2019) lucha contra el cáncer infantil

Me duele pensar que este tipo de investigaciones tengan que ser creados e impulsados por individuos particulares, que no exista un ente social financiado con los impuestos de toda la sociedad que trabaje en esto, me parece miserable pensar que en la era de la tecnología en que vivimos actualmente esto tenga que ser así, en pleno siglo XXI, y la investigación de un fármaco, una quimioterapia para erradicar al sarcoma de Ewing, surge de un particular, de un padre comprometido a cumplir la palabra que dio a su pequeña hija que fue victima de esta maldita enfermedad.

Podemos pasarnos el resto de nuestras vidas preguntándonos por qué, por qué esto tiene que ser así, pero probablemente, la respuesta está en solamente mirar la sociedad en la que vivimos, en la pérdida de valores humanos, en la pérdida de mirar al futuro como especie, en la pérdida de la fraternidad. La deshumanización que estamos viviendo pone por delante los intereses económicos de toda empresa, que por supuesto es privada y mira y vela por sí misma. Y cómo el sarcoma de Ewing y este tipo de enfermedades aún afectan una pequeña parte de la población en términos relativos, esto se traduce en el nulo interés de la industria farmacéutica en la investigación y desarrollo de quimioterapias dirigidas a esta y otras enfermedades que afectan a un bajo porcentaje de población. Hago un paréntesis en el que incluyo el primer párrafo de la wikipedia en idioma español sobre el término quimioterapia

(Wikipedia Esp: La era de la quimioterapia se inició en la década de 1940 con los primeros usos del gas mostaza y drogas antagónicas al ácido fólico para el tratamiento del cáncer. El desarrollo de medicamentos contra el cáncer se ha convertido en una industria multimillonaria. A pesar de que la mayor revolución en este campo se debe a la targeted therapy (terapia dirigida), muchos de los principios y limitaciones de la quimioterapia descubiertos por los primeros investigadores aún se aplican en la actualidad.)

De este primer párrafo se pueden deducir 2 cosas.

Una, que el desarrollo de este tipo de medicamentos contra el cáncer es una industria multimillonaria que se mueve por intereses económicos (bienvenidos al capitalismo), y dos, que aún en la actualidad se aplican muchos principios de la quimioterapia descubiertos y utilizados por los primeros investigadores, luego que desde los años 40 del pasado siglo a la actualidad se ha avanzado, o no tanto.

Yo creo que como tantas otros descubrimientos, avances y logros realizados en la historia de la humanidad, que no es más que nuestra propia historia, no hubieran sido posibles sin la fraternidad de los individuos, de las comunidades y de los pueblos. Esto que tan carente parece en los días actuales, es el único motor que nos puede llevar a lograr curar enfermedades que de otra manera, no serán posibles. FRATERNIDAD.

CÓMO DESEARÍA QUE ESTUVIESES AQUÍ

Cómo desearía que estuvieses aquí, escribiendo estas palabras, contándoles a tus lectores, que al final has roto las estadísticas, que ser valiente no sale tan caro, que tu carrera de fondo termina con medalla de honor a la supervivencia…

Cómo desearía que estuvieses aquí, poniendo más ganas y menos miedos, encarando la vida con tu sonrisa, como tantas veces hiciste, a pesar de todo lo que tuviste que pasar…

Cómo desearía que estuvieses aquí, a mi lado, cenando con la ama los tres juntos, como hacíamos antes, conversando sobre la vida, sobre el futuro y sobre el pasado, como otras noches hicimos…

Y no tener que ser yo, quien ahora escribe estas palabras, cumpliendo la promesa que te hice, contando en este modesto blog que hace un mes que nos dejaste, que tenemos el corazón roto, que la ama y yo te echamos muchísimo de menos, que todo es más difícil sin ti…

Pesa mucho tu ausencia Ainhoa…

Te estoy agradecido por siempre por haber estado en mi vida, por todos los momentos a tu lado, por haber sido la mejor hermana que podría haber tenido, por tu bondad, por tu sonrisa, por tu actitud hacia la vida y por tu esfuerzo por darle un contenido lleno de felicidad a esta. Por tu arte, por tus pequeñas y bonitas creaciones, por tu sosiego cuando trabajabas la tierra en el baserri. Por tantos buenos recuerdos a tu lado. Por tus mensajes llenos de vida.

Bizi

Bizi – Vive (Diseño de Ainhoa)

Doy las gracias en nombre de Ainhoa a todas las personas que hayan leído este blog, estas páginas en las que ella quiso expresar sus procesos, estados y sentimientos en la lucha contra esta maldita enfermedad, con la intención de ayudar o dar apoyo en la medida de lo posible a otras personas que estén atravesando por algo similar o aquellas personas que tengan a alguien cercano que pueda estar atravesando por esto.

Hoy tu hermano, Iñigo, continúa con el blog cumpliendo la promesa que hice con escribir con tristeza que Mr. Ewing-like no ha perdonado, que Mr. Ewing-like es muy cruel, que Mr. Ewing-like no respeta a nada ni a nadie. Que hoy siento el dolor de no poder hacer nada para cambiar esto, y que daría lo que fuera por volver a verte otra vez, por abrazarte, por escucharte y por decirte otra vez que te quiero mucho Ainho…

Hoy yo, Iñigo hermano de Ainhoa, siento y tengo el deber moral y la convicción para continuar este blog que Ainhoa empezó, en el cual intentaré ayudar y dar apoyo a todas aquellas personas que lo necesiten ya por estar pasando por algo similar a esta maldita enfermedad denominada Sarcoma de Ewing o, Sarcoma de Ewing-like, ya por tener alguna persona cercana que esté en una situación parecida. Indagaré, buscaré información, recopilaré datos y los mostraré en el blog para todo aquel que los pueda necesitar. Pondré mi esfuerzo en que este modesto blog pueda ser un pequeño altavoz en la lucha contra este maldito cáncer. Confío en que entre todos vamos a avanzar en este empeño, y confío en ver que un día se ha conseguido descifrar y entender las causas que generan la enfermedad, que tanto dolor causa, que tanto sufrimiento nos hace padecer. Gracias a todos, no cesaré en esta causa, entre todos, vamos a logarlo. Por Ainhoa, por todas las personas con las que compartió esta lucha, por todas las personas que hoy están en la lucha y por todas aquellas que un día tengan la desgracia de tener que luchar. Por todos, un fuerte abrazo, y hasta pronto.

Iñigo

 

Cómo desearía…

cómo desearía que estuvieses aquí,

somos solo dos almas perdidas,

nadando en una pecera,

año tras año,

corriendo sobre el mismo viejo suelo,

¿qué hemos encontrado?

Los mismos viejos miedos.

Desearía que estuvieses aquí.

Pink Floyd – Desearía que estuvieses aquí

Incendio

He ardido en llamas.

Ha habido un incendio en mí y el guion de “Voy a romper todas las estadísticas” ha quedado reducido a cenizas… una vez más la vida, enseñándome a no hacer planes, enseñándome a caminar entre las brasas sin que duela; dibujando con el humo corazones y halos de esperanza. Ya no son 6 los ciclos de segunda línea, ya no sabemos cuántos serán.

He vuelto a contactar con mi realidad y el cortocircuito ha sido inevitable. Que ingenua era yo en aquella primera consulta de oncología, que ingenua en cada tratamiento, aguantando el tirón que me había tocado, pero siempre con una finalidad, terminar mis tratamientos para curarme. Nunca se me paso por la cabeza que el tratamiento de primera línea no funcionaria, nunca pensé en que morir era una opción, nunca tantas cosas que ahora se hacen tangibles que, me siento hasta mal por las palabras que escribí en este blog durante todo ese tiempo, pero, a su vez, así lo viví.

El tiempo no espera a nadie, la vida no espera a nadie. Y miro atrás y me muero por volver a cuando era feliz. A cuando podía compartir mi tiempo sin más condicionantes que el trabajo, a cuando los días de sol encendían las ganas de explorar lugares nuevos, a cuando al salir de casa me topaba con cualquiera con quien podía conversar, a cuando dar un paseo en compañía perruna me hacía sentir bien. A los desayunos de lo miércoles y a los 5 minutos más de los lunes. Volver al olor de mi pelo recién lavado con el champú TRESemme azul, a las gomas en la muñeca para hacerme un moño en cualquier momento y a tantas horquillas perdidas por el camino. A las visitas a mis padres, a los dos, porque en esa época también estaba él; y Koki. A reírme por cualquier cosa y enfadarme por cualquier otra. A que me brillaran los ojos y no precisamente por llorar, y la sonrisa y la cara, siempre he dicho que la felicidad se refleja en el rostro y no hay más que ver las fotos. A las preocupaciones que no lo eran. Volver a muchas cosas que ya no.

Me echo mucho de menos. Mucho.

Esto está siendo duro amigos, conocidos y desconocidos. Estoy desgastada física y psicológicamente. Siempre pongo de mi parte para disfrutar de los momentos, pero últimamente me cuesta mucho que me llenen. Los disfruto, las cenas con mis amigos, los cafés, las comidas en la familia, el baserri, los lunes al sol, los paseos, Oiangu… pero creo que volqué de golpe la mochila de piedras (esas que me he encontrado en el camino que dicen que son para hacerme un castillo) y se vació tan de golpe que me dejo a mí la sensación esa de vacío. Apatía. Astenia. Y lo último que leí por casualidad y no sabía ni que existía, anhedonia.

Llo más difícil es la incertidumbre, no poder planear nada… porque aunque la vida se empeñe en romper todos mis esquemas, yo necesito saber que va a pasar con mi vida, necesito trazar un plan de fuga cuando las cosas se pongan feas. Necesito la teoría que me enseñe a aceptar las cosas y no frustrarme por todo.

No puedo contar mucho más porque no sé mucho más. Hay días en los que me duelen todos los huesos del cuerpo, hay noches en las que duermo fatal y mañanas en las que me quedaría en la cama, pero esta es mi vida y esto es el cáncer.

Tocada pero no hundida, aunque casi

Toma 1.

No sé ni por dónde empezar, pero empezaré por decir que, muy a mi pesar, ya he empezado a rodar la segunda parte de “Bienvenidos a mi carrera de fondo”.  

Se va a llamar “Voy a romper todas las estadísticas”. 

Aunque las segundas partes nunca fueron buenas, o eso he oído siempre, a mí me gusta pensar que siempre hay una nueva oportunidad para todo y para todos… y sino lo crees así, pregúntate todas las oportunidades que te has dado a ti mismo. Cada mañana, cada despertar te brinda 24h para empezar de cero si te apetece. 

“Voy a romper todas las estadísticas” trata nuevamente sobre mi vida y el cáncer. Mi cáncer particular, al que esta vez, voy a llamar con mucha más propiedad que antes, Mr. Ewing-like. Porque aunque yo no le diera mayor importancia a ese “like”, la tiene y mucha. 

Pues sí, Mr. Ewing-like ha vuelto. O mejor dicho, nunca se fue. Y es que por muy imposible que me pareciera la situación en su momento, por mucho que pensara que con una vez era suficiente para aprender de golpe todas las lecciones que me tenía preparadas la vida, por mucho que me repitiera que no iba a poder pasar por una situación parecida otra vez, lo cierto es que aquí estoy de nuevo, en la misma mierda, o en una peor. Y lo peor es que tenía muchas papeletas para que esto sucediera, pero no quería ni si quiera pensar en la posibilidad. 

¿Y sabéis qué? Que antes creía que había experimentado ya el miedo, pero no se le parecía en nada a lo de ahora. 

Las cosas se torcieron en una revisión “rutinaria” y lo pongo entre comillas porque casi no le dio tiempo a ser rutina. La lesión en el hueso del sacro (que había estado ahí durante todo el tratamiento sin moverse (por lo que los médicos no le dieron importancia y no la consideraron enfermedad)) había mostrado movimientos sospechosos. Julio, resonancia; finales de julio, resonancia; Agosto, pet-tac; finales de agosto, biopsia; septiembre confirmación, había que ponerse manos a la obra, rodábamos “Voy a romper todas las estadísticas”.  

Y acción!

De repente, la vida, se empeñaba otra vez en romperme todos los esquemas. Aposté por una nueva vida, en otra ciudad, con otra gente, otras calles, otro acento. otra luz, otras montañas y otro frío, pero no me había estudiado bien la jugada, y perdí. Y aunque todo el mundo me repita, eso estará ahí siempre… el año que viene te vas… ¿Sabéis qué? El año que viene no es ahora, y como dice Lae Sanchez, “a veces, te guste o no, es ahora o nunca” y ahora ya pasó. Ahora es otro ahora y Granada ha sido un duelo difícil de asumir; por todas las cosas que me dejo sin hacer, pero, sobre todo, por todas las consecuencias que suponía no poder hacerlas. ¿Qué sabe nadie?!  

Es un poco como lo del pelo… A quien dice que el pelo es lo de menos porque vuelve a crecer le llamaría inconsciente con todas las letras. No tener pelo es recordar todos los días la guerra que estas librando, es la inseguridad, es lo tangible de la enfermedad, es sentirte observada, es ver y recordar, y sobre todo, sumado a otras muchas otras cosas, es conectar y asumir que tu cuerpo ha decidido matarte sin contemplaciones.  

Es triste, pero lo cierto es que, aunque mucha gente toma conciencia de lo que supone el cáncer (por desgracia, porque normalmente es gente que lo ha vivido muy de cerca), hay mucha otra gente que no se imagina lo que es, ni por asomo. Ni si quiera yo que lo he vivido, con tregua incluida, y lo estoy viviendo, ni si quiera yo puedo ponerme en la piel de otro enfermo… Así que, si por un casual has llegado hasta aquí, hazme caso y trata el tema con naturalidad, pero sin perder la delicadeza.  

En fin, el tratamiento propuesto es Temozolomida+Irinotecan (con varias pastillas de por medio), es un tratamiento que se pone como segunda línea para el sarcoma de Ewing (segunda línea: cuando el primero no funciona). Está siendo duro, todo, pero estoy segura de que la segunda parte de la historia de mi vida va a ser todo un éxito y por supuesto voy a romper todas las estadísticas. 

P.D.: Si hay alguien por ahí que conozca algun caso de sarcoma de Ewing-like (like, no solo sarcoma de Ewing) que me escriba por favor.

Para cualquier consulta, duda, desahogo, pregunta, ayuda que pueda proporcionaros, escribidme a Ainhoacastro86@gmail.com será un placer poder ayudaros si está en mis manos. Sienta muy bien recibir e-mails de vez en cuando para compartir historias. 

Un año después (365 días sin quimio)

¿Qué hay de nuevo, amigos?

Hoy hace un año que salía de la planta 2° con el subidón y la esperanza de no tener que volver nunca más, ni si quiera ha visitar al personal que me había cuidado y mimado tan bien durante más de un año. Salia con mi -17/17 tan significativo marcado en el bíceps y tatuado en el alma, para siempre. Salía feliz por haber ganado una de tantas batallas de esta guerra fría.

Hace un par de dias, muy a mi pesar, tuve que volver y esta vez, no por mi. Y que duro. Que puta tristeza volver a los mismos pasillos, a la misma habitación, la misma cama (casualidad… O no, al final he pisado muchas habitaciones en esa planta), volver a los olores que me siguen revolviendo las tripas, volver a ver a la misma gente (que por otro lado hace ilusion, pero no en estas circunstancias)… Pero lo peor de todo, lo más duro, es cambiar los papeles, ser acompañante cuando has sido paciente y sabes todo lo que se viene.

Dicen por ahí que cuántas mas piedras te encuentres en el camino, más grande construiras tu castillo.

Yo ni soy princesa ni quiero castillos y la vida ha decidido ponerme pedruscos en vez de piedras… me voy ha hacer una pedazo de casa que flipais.

Qué no, en serio, estoy cansada de todo esto ya. Cansada de no poder dar pasos hacia delante, de tener siempre la duda de si sí o si no, de querer y no poder, de necesitar normalizar mi vida, de querer estar tranquila, sin contratiempos, ni pruebas, ni sustos, ni miedos. De poder tomar decisiones sin condicionantes de ningún tipo que no sean las ganas. De volver a ser yo.

Estoy harta. Y no hay más. Una vida en stand by no es vida.

 

Y hasta aquí puedo leer.

 

A quienes me leen, perdón por estar tan ausente, algún día os contaré porqué. Un abrazo.